不敢出汗流淚、上廁所!23歲女孩患罕見「水過敏」 拍「洗澡過程」嚇傻網友:根本是酷刑

洗臉如此,洗澡就成為了更加恐怖的噩夢。在洗澡之前,她需要做好一切準備,來幫助自己度過接下來可能如同地獄一般的時光。首先,她必須要測量自己的血壓和體溫,準備好自己接下來要用到的沐浴產品,也把準備換上的衣服都放在一旁。「因為在我從浴室出來之後,我會因為疼痛而完全無法集中精神,不可能再去找這些東西。」

如果血壓和體溫都正常,她就會開始用刷子干刷自己的皮膚。這一步是為了去除表面骯髒和老化的角質,也盡量減少自己在充滿水蒸氣的房間待的時間。

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準備好一切之後,她就會進入浴室。她會在洗澡的時候點上熏香、放上音樂,讓自己保持良好的心態,不至於在浴室崩潰。

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前面五分鐘,在過敏的痛苦追上她之前,她會盡量讓自己在熱水裡面放鬆一下。熱水裡她會加入醫生給她開的一種舒緩劑,盡量延緩皮膚開始疼痛反應的時間,讓自己有幾分鐘的時間適應熱水。

常人享受的時光,對她來說,卻是一種如同過山車漸漸爬到山頂一樣的感受。等待著即將到來的恐懼和煎熬。一旦適應熱水,她就會立刻開始迅速地沖洗自己。

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在2017年發的視頻之中,她還會在洗澡的時候洗頭髮。但到了2020年發的視頻,她就必須要提前把頭髮紮起來不碰到水。病情越來越嚴重,而洗頭髮變成了一件必須要單獨做的事情——她在洗澡的時候,必須要盡量減少自己在洗澡間的時間。

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在適應熱水后,她會立刻開始沖洗自己。她使用的清潔用品只是簡單的「敏感肌使用」,並沒有什麼特殊的。「因為我過敏的是水,其他的其實用什麼並沒有什麼影響。」

在疼痛擠垮她之前,她會立刻衝出來,衝進房間里,對著風扇擦乾自己的身體。用提前準備好的身體乳擦完,就立刻穿好衣服,躺上床。因為接下來,就是一段地獄一樣的時光。

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「在床上的這段時間我會顯得非常不可愛,但我這個時候已經完全無暇關注這一點了。」身體的每一處皮膚都紅腫火辣、奇癢難耐,她必須要控制住自己不要把自己的皮膚撓得稀巴爛。「全身都像是在燃燒,就像是躺在一張荊棘床上。」

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這個時候,血壓和她在洗澡前沒有太大變化,但她的體溫會急劇上升,甚至升到41度。有的時候她會吃一點止痛藥,但大部分情況下止痛藥也只是一個心理安慰。

Niah說,最痛苦的是這段時間她沒有任何可以做的,只能等待疼痛和瘙癢過去。有的時候她會覺得穿上衣服的壓力感會好受一些,但有的時候哪怕衣服和皮膚的接觸也會帶來難以忍受的刺痛。

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她需要不停地穿衣服、脫衣服、穿衣服,在床上翻來覆去,盡量調整出讓自己能夠忍受的狀態,直到瘙癢平靜下去。這種感覺就像是和自己的身體戰鬥,在瘙癢疼痛漸漸結束的時候,她往往會感覺到疲憊難忍、困意襲來。她有的時候會就這樣因為幾分鐘的洗澡就沉沉睡去,也有的時候會強撐著爬起來,去補充體力。

這個世界上,和她一樣有水源性蕁麻疹的人並不多,但每一個患者,都只是和她一樣……嘗試繼續生活下去。過敏症研究基金會的創始人說:「水源性蕁麻疹是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。」「縱觀各種皮膚疾病,水源性蕁麻疹是對患者生活質量影響最為惡劣的皮膚病之一」。

真的有些同情了……希望能夠早點有便宜、有效的藥物,能夠治療這種疾病啊。你在生活中,聽說過哪些奇怪的過敏呢?

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