不敢出汗流淚、上廁所!23歲女孩患罕見「水過敏」 拍「洗澡過程」嚇傻網友:根本是酷刑

我們的日常生活完全離不開水,從起床到睡前、不論在家或出門,每天都要接觸大量的水。

尤其現在疫情期間,更是需要頻繁洗手。你能想像如果不能碰水有多辛苦嗎?英國一位23歲的女生對「水」過敏,皮膚只要碰到水就會搔癢發熱,連流汗或淋雨都不行,洗澡對她來更是折磨。

23歲的女孩Niah Selway是一個水源性蕁麻疹患者,這是一種全世界只有不到100個患者的疾病。女性比男性更容易罹患這種疾病,大多數患者第一次出現這樣的癥狀都是青春期,而後,他們的生活就會發生翻天覆地的變化。沒有任何有效療法,他們能做的,就是小心翼翼地控制自己的生活方式,防止引發嚴重過敏,甚至休克。

任何對於普通人來說理所當然的日常事務,都變成了一種挑戰。自來水、飲用水、雨水,汗水、淚水、尿液……只要是水,就會讓她的皮膚髮生過敏反應。

只要接觸到水,患者的皮膚就會奇癢難耐,腫脹起來、火辣辣地疼。就像是皮膚忽然被浸到一桶酸液之中,雖然沒有浸很久,卻仍然被磨到僅剩薄薄一層。皮膚表面很癢很辣,但任何抓癢行為都會導致破皮流血。

而患者的日常,就變成了和病魔的鬥爭。用牛奶代替清水來補充身體需要的水分,告別任何劇烈活動減少出汗,控制自己的飲食減少油脂分泌,最大限度地減少需要沐浴的次數……

為了讓更多人認識到水過敏這種疾病,Niah拍了一系列的視頻,記錄展示自己的生活。如何洗臉,如何化妝,如何洗澡……每一個普通事情,都變成了一種挑戰。

每天早上她洗臉之前,都要先戴上臂套。因為她洗臉的時候手臂會彎曲,如果不用臂套防止水流順著手臂向下,就會發生更糟糕的過敏反應。

她用很少的水分潤濕臉部,然後使用針對濕疹的洗面奶進行搓洗。在確保臉部已經清洗完畢后,她也並不會像是普通人一樣,用水流沖走臉上的泡沫,而是用法蘭絨布輕柔擦拭走,確保臉上殘留的皂液泡沫盡量少。

而後她仍然需要再用手沾濕臉部,用掛在手上的水分把剩下的清潔用品全部清洗掉。下一步,就是用毛巾輕輕按在臉上,吸干所有水分。她不能像是我們平時一樣,用毛巾直接擦乾,因為在這一刻她的臉往往已經開始腫脹,任何接觸都會導致敏感的皮膚開始泛紅、疼痛難忍。

在進行完這兩步后,她的臉已經開始火辣辣的疼痛。「溫度並不高,但我的皮膚表面就像是燒起來一樣,我不得不暫時坐在桌子旁邊,用吹風緩解灼燒感,避免抓撓。」如果抓撓,她的皮膚很有可能會留下傷疤痕迹。

洗完臉后,她有專門的處方葯擦臉,裡面不含任何水分。但此時臉上的不適感已經到達了頂峰,按照她的描述:「就像是臉被一群蜜蜂在叮咬」,完全沒有辦法無視。她必須停下來手頭的所有事情,輕輕按壓自己臉上最癢的地方,用施加的壓力稍微緩解瘙癢。

疼痛沒有辦法停止,只能硬生生地熬過去,等待疼痛結束。整個洗臉過程大概30分鐘,在接觸到水的第5到10分鐘開始,她就會開始出現不適。而後的20分鐘,她幾乎就在和過敏反應作鬥爭。

洗臉如此,洗澡就成為了更加恐怖的噩夢。在洗澡之前,她需要做好一切準備,來幫助自己度過接下來可能如同地獄一般的時光。首先,她必須要測量自己的血壓和體溫,準備好自己接下來要用到的沐浴產品,也把準備換上的衣服都放在一旁。「因為在我從浴室出來之後,我會因為疼痛而完全無法集中精神,不可能再去找這些東西。」

如果血壓和體溫都正常,她就會開始用刷子干刷自己的皮膚。這一步是為了去除表面骯髒和老化的角質,也盡量減少自己在充滿水蒸氣的房間待的時間。

準備好一切之後,她就會進入浴室。她會在洗澡的時候點上熏香、放上音樂,讓自己保持良好的心態,不至於在浴室崩潰。

前面五分鐘,在過敏的痛苦追上她之前,她會盡量讓自己在熱水裡面放鬆一下。熱水裡她會加入醫生給她開的一種舒緩劑,盡量延緩皮膚開始疼痛反應的時間,讓自己有幾分鐘的時間適應熱水。

常人享受的時光,對她來說,卻是一種如同過山車漸漸爬到山頂一樣的感受。等待著即將到來的恐懼和煎熬。一旦適應熱水,她就會立刻開始迅速地沖洗自己。

在2017年發的視頻之中,她還會在洗澡的時候洗頭髮。但到了2020年發的視頻,她就必須要提前把頭髮紮起來不碰到水。病情越來越嚴重,而洗頭髮變成了一件必須要單獨做的事情——她在洗澡的時候,必須要盡量減少自己在洗澡間的時間。

在適應熱水后,她會立刻開始沖洗自己。她使用的清潔用品只是簡單的「敏感肌使用」,並沒有什麼特殊的。「因為我過敏的是水,其他的其實用什麼並沒有什麼影響。」

在疼痛擠垮她之前,她會立刻衝出來,衝進房間里,對著風扇擦乾自己的身體。用提前準備好的身體乳擦完,就立刻穿好衣服,躺上床。因為接下來,就是一段地獄一樣的時光。

「在床上的這段時間我會顯得非常不可愛,但我這個時候已經完全無暇關注這一點了。」身體的每一處皮膚都紅腫火辣、奇癢難耐,她必須要控制住自己不要把自己的皮膚撓得稀巴爛。「全身都像是在燃燒,就像是躺在一張荊棘床上。」

這個時候,血壓和她在洗澡前沒有太大變化,但她的體溫會急劇上升,甚至升到41度。有的時候她會吃一點止痛藥,但大部分情況下止痛藥也只是一個心理安慰。

Niah說,最痛苦的是這段時間她沒有任何可以做的,只能等待疼痛和瘙癢過去。有的時候她會覺得穿上衣服的壓力感會好受一些,但有的時候哪怕衣服和皮膚的接觸也會帶來難以忍受的刺痛。

她需要不停地穿衣服、脫衣服、穿衣服,在床上翻來覆去,盡量調整出讓自己能夠忍受的狀態,直到瘙癢平靜下去。這種感覺就像是和自己的身體戰鬥,在瘙癢疼痛漸漸結束的時候,她往往會感覺到疲憊難忍、困意襲來。她有的時候會就這樣因為幾分鐘的洗澡就沉沉睡去,也有的時候會強撐著爬起來,去補充體力。

這個世界上,和她一樣有水源性蕁麻疹的人並不多,但每一個患者,都只是和她一樣……嘗試繼續生活下去。過敏症研究基金會的創始人說:「水源性蕁麻疹是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。」「縱觀各種皮膚疾病,水源性蕁麻疹是對患者生活質量影響最為惡劣的皮膚病之一」。

真的有些同情了……希望能夠早點有便宜、有效的藥物,能夠治療這種疾病啊。你在生活中,聽說過哪些奇怪的過敏呢?

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